10万人に1人の指定難病
『CIDP』
一見かっこよく聞こえるけど
病名です
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
(まんせいえんしょうせいだつずいせいたはつしんけいえん)
英語名略 ＝ CIDP
10万人に1人しかいなくて
今の医学では治ることのない
国の指定難病です
１.突然の出来事
2019年5月12日AM8時
目が覚めた瞬間に
強烈な違和感を感じました
首から下が全く動かず
息が苦しく
声も出ず
耳もよく聞こえない
そんな状態でした
ただ、頭だけはハッキリしていて
「いったい何が自分の体で起こっているのか？」
と、考える事は出来ました
何とか呼吸できるように気道を確保した後、妻を呼ぼうにも声が出ません
体が動かない上に声も出ない
コレが全ての始まりでした
２.症状
『どういう病気で、どういう症状なのですか？』
よく聞かれる質問です
例えて言うと
あなたが風邪をひいたとします
体の外から“風邪のウィルス”が侵入し、攻撃される事で風邪にかかってしまいます
ただ、当然ながら体もウィルスに対して、抵抗します
これがよく言う、“抗体”です
この抗体とウィルスが戦い
ウィルスに負ければ風邪をひき、ウィルスに勝てば、風邪にはなりません
風邪にかかっても、抗体が働き、治してくれます
さて、僕の病気は
このウィルスと戦うはずの抗体が
何を勘違いしたのか
僕自身の体を”敵”とみなし、僕自身を攻撃します
本来は僕自身を守らないといけない抗体が、僕を攻撃するのです
しかも、その攻撃対象が“神経”です
厄介なもので、神経を攻撃されると脳からの伝達が手足に伝わらず、手足の自由が効かなくなります
症状に個人差はありますが
“手足のしびれが強い”
“感覚はあるが、脱力がひどい”
そして
“四肢の感覚が全くない”
とにかく“厄介な病気”です
3.維持療法
“何故その様な症状になったのか、原因が不明”とあって、国の難病に指定されていますが
原因が不明だから、治療方法もなく、とりあえず体が弱くならないように“維持療法”をやるしかありません
維持療法は３つあり、少し紹介します
- グロブリン投与
- ステロイド治療
- 人工透析(じんこうとうせき)
の３つです
『人工透析は聞いたことがある』
と言う人は多いと思います
自分の血を抜いて、機械で濾過(ろか)し、また自分の体に戻す
これが人工透析です
次にステロイド治療
ステロイドはとても劇薬ですが、様々な症状を抑える力があります
僕もプレドニンという錠剤のステロイド薬を、毎日10㎜グラム服用しています
『たった10㎜？』
そう思うかもしれません
10㎜までは正直、副作用は少ないと言われていますが、長年服用すると様々な副作用を起こしやすくなります
一例を挙げると
- 糖尿病
- 心不全
- 消化性潰瘍
- 血栓症
- 満月様顔貌
- 中心性肥満
- 動脈硬化、高脂血症
- 骨粗鬆症
などで
“あらゆる感染症を引き起こしやすい”
と言う事が最大の難点です
また、免疫を抑制する(要は抗体を抑える)効力が強いため、外部からの攻撃を受けやすくなります
先程の例で言うと、風邪と戦う抗体がいないので、やられっぱなしです。。。
そして、個人差はありますが
- とにかく糖質を体に取り込みやすい
- 眠れなくなる
というおまけ付きです
僕の血を吸った蚊が、僕から飛び立ってすぐに落下し弱っているのを何度も見た事があります
それくらい劇薬なのでしょう
３つ目はグロブリンによる治療
これは僕自身がメインで行っている維持療法です
これは、皆様の献血により頂いた”血”から、抗体だけを取り出したもので、この抗体を朝から夕方まで２日間かけて体の中に点滴投与します
他人の抗体を大量に流し込む事で、自分自身の抗体を休ませます
簡単に言うと、バグを起こして、神経を攻撃している僕の抗体に『君は少し休んでいていいよ！あとは僕らが頑張るから！』と言って、点滴で流し込まれた“他人の抗体”が僕の体を正常に動かしてくれます
言い換えると“皆様の献血による抗体”が、僕の身体で活躍し、その間は割と症状も軽くなる
という維持療法です
4.高額な医療費
このグロブリンによる治療が１番効果的と言われていますが、とにかく“高い”です
日本に“保険”制度がなかったら、僕は毎月80万円から160万円支払いをしないと、身体が維持できなかったでしょう
それくらい高額なもので、希少な薬なんです
詳しくは記載しませんが
高額医療費支給制度
や
特定疾患受給者証
による制度おかげで、負担が少なく治療する事ができています
あと、本当に皆様の献血で、治療をさせてもらっています
献血に行って下さる皆様、本当にありがとうございます
5.進行はしていくのか？
これは正直わかりません
握力だけでの話で言うと、
発症当時は“右手が３で左手が６”でした
ペットボトルの蓋は開けられtない、箸も、スプーンすらも持てないという状況でした
その時に比べれば、今は全然良いですし、元々野球をやっていて、握力は５５近くあったので、その遺産で生活しているような感じです。笑
ただ、握力も去年より１０近く落ちていて、15から20を行き来しています
人によっては
- 少しずつ症状が進行する人
- 逆にピタッと進行が止まる人(ほぼいない)
- 回復はしないけど、治療期間を延ばせるほど薬が効く人
と分かれるようです
僕はまだ発症して日が浅いので、経過を見守りたいと思います
6.実際はどうなのか？
僕の場合、外見はごくごく普通に見えます
『本当は元気なんじゃないの？』
と勘違いされやすいのも事実です
まぁ、元気な時にしか人とは会わないので、見た目が普通だと勘違いされるのは仕方ありません
僕の場合はとにかく手足の脱力が酷くなります
例えると
正座を30分近く行い、足が痺れた状態で、全力で400メートル走った後を想像してください
ちょっと非現実的かもしれませんが、”野球部出身”の僕が例え話をすると、こんな感じにしかできず・・・すみません
まぁ、ずっと両手両足に、３キロくらいの重りをぶら下げて、日々生活しているような感じかと思います
そしてその重りが、時として10キロに変わったりするので
“動けない”
“動きたくない”
という感じです
あと、回数的に少ないですが、急に身体がストーーーーンと落ちる事があります
これはめちゃくちゃ怖いです
なんの前触れもなくやってきます
まぁ少し身体が疲れてるかなー？という前兆？みたいな事はありますが、落ちるまでは想像もできません
普段は杖をついて生活していますが、この杖をついていると回避する事ができるので、今では手放せないアイテムとなりました
ただ、コレが運転中だったら？踏切を歩いている時だったら？と考えるとゾッとします
なので、基本的に僕は運転をしません。自分だけならまだしも、相手を巻き込みたくないからです
最近は少し、練習がてら近くをグルグル運転しますが、人が少ない時間帯が多いです
踏切は渡ります
相当用心して渡ります
7.ぶっちゃけ精神的には？
まぁ、正直に言うと、病名を告げられた頃は、遺書的な物を病室で書こうとしました
診断が今の病名ではなく、確実に亡くなる病気かもしれない(病名は伏せます)と言われたからです
確率としては低かったのですが、当時３つの病名を言われ、診断がついた今の病名以外は、中々の症状でした
僕は子供が４人います
当然大好きな妻もいます
『どうやって家族を守れるのか？』
そればっかりを考えていました
病気の事や将来のこと、いろいろな事を考えすぎて、頭が爆発しそうになった事も１度や２度ではありません
また、これは今でも月に３回くらいは見ますが
悪夢です
例えば
- 運転していて足に力が入らず、ブレーキ出来ずに激突する夢
- 手足に誰かがつかまってきて、逃げる事ができず、襲われる夢(ホラー的なもの)
そして一番キツい夢が
子供がビルから落ちそうになるのを、手を取り必死になって引き上げようとするも、手の力が入らず放してしまう
そして泣き叫びながら落ちて行く子供をずっと上から見ている夢です
これね、本当に最悪ですよ
病気になった頃は、ほぼ毎日こんな感じの夢を見ていました
相当しんどかったです
最近は見すぎて、『ああ、夢か・・・』と思うほどですが・・・笑
でも精神状態は良くありません
ステロイドによる副作用の影響もありますが、こういう事が続くと自然と眠れなくなります
8.価値観の変化
僕は現在身体障害者３級の手帳を持っています
手帳を手にしてから
言い方はアレですが、福祉に対して、今まで以上にちゃんと興味を持つようになりました
オリンピックよりパラリンピックが気になったり
車椅子の人が生活するには、とても不自由な環境が多いと真剣に思う様になりました
例を挙げると
駅のホームはエレベーターの数が少なすぎて、改札からホームまで行くのに時間がかかり過ぎます
都会だと、エレベーターを探すだけで相当時間がかかるものです
こういう不便さが、病気になり、利用頻度が増え、より意識するようになりました
会う人も変わりました
今までは仕事関係がメインでしたが
同じ病気の人
また別の病気でも、疾患や難病を抱えている人
いわゆる健常者では無い人たちです
また、その様な人たちを支える人とも、交流が増えたと思います
なんとなく言葉で知っていた“福祉”が、より身近になったと感じています
僕は、“動けるほうの人間”です
同じ病気でも
動けない人
介護者がいる人
もっと過酷な環境下で頑張って日々生活している人なんて、たくさんいます
同じ病気で、気持ちもわかる
症状は違えど、僕は動く事ができる
だから、少しでも力になりたい
影響力を持ってでも、自分に出来ることから始めて、変えられるところは変えていきたい
そう思っています
お世辞ではなく、本当に人の“縁”というものを感じながら生きています
9.原動力!?
忘れもしません
入院してすぐ車椅子に乗っていた僕を
外の眺めがよいところまで看護師さんが運んでくれました
そして、外を見ている僕の耳元で
『外見えますか？今日は良い天気で、とっても気持ちいですよー』
と言ってきたのです
その時の絶望感は忘れる事ができません
テレビでしか見た事ないフレーズを聞かされた、あの瞬間
（うわっ、、、俺本当に今ヤバいのかも)
そう思いました
耳元でそんなフレーズを言わされるほど、自分は“状態がひどいのだ”と認識しました
また
『残念ながら今の医学では治る病気ではありません』
と言われた瞬間
そして
悪夢にうなされ、寝る事が怖くなるくらい、精神状態がおかしくなっていた日々
その時に比べると
あの”最悪”より、今は良い
少しでも恵まれている
そういう気持ちが原動力になっているところもあります
しかし、行動する１番の理由としては
自分が出来る事を、どうやり続けていくか？
という事を考えながら、毎日動いている事だと思います
『立ち止まる自分を想像すると怖い』というのもありますが、逆にこうなった以上はコレを利用するくらい、前に進んでやろうと思っています
ポジティブ！カラ元気！という言葉で片付けるものではなく
本気でそう思っています
目標もあります
色々弱音を吐くことがあると思いますし、挫折することもあると思います
でも、振り返った時に、何もしなかった事への後悔はしたくありません
やったことによる失敗の後悔より、何もやらなかった後悔をしたくない
僕が常日頃思っていることです
そして、いつも思いますが
なんだかんだ“どうにかなる”もんです
あきらめるのは簡単ですが、どうせなら色々やってから、判断したいと思っています
そう言った意味では、病気になってから、色々と強くなったかもしれません
