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『この病気にかかってしまった』

又は

『大切な人がこの病気になってしまった』

 

 

 

もしかしたら

『ギランバレー症候群から診断名が変わった』

という人なのかもしれませんね。

 

 

僕もその1人で、ギランバレー症候群と思って一度退院し、

再発は無いと思っていました。

 

今はCIDP患者として治療中です。

 

 

今回はこのギランバレー症候群とCIDPについてお話します

 

そもそもの症状

 

 

このギランバレー症候群やCIDPの症状は人によってレベルが違います。

 

僕は医者ではないので、専門用語で詳しく説明は出来ませんが、

 

共通して言える事は、日常生活にかなり支障をきたすと言う事です。

 

多くの人が

 

まず心臓から遠い、手足の末端より、痺れを感じ極度の脱力を覚えます

 

歩行中、急に躓いて (つまずいて)しまったり、

 

食事中も箸やフォークが持てないといった症状です。

 

症状が酷くなってしまうと、呼吸器官の筋肉にまで影響を与えてしまい、

 

呼吸が出来なくなります

 

また後遺症が残り、手足が動かなくなり車椅子生活を余儀なくされる人も多い病気です。

 

レベル別症状

 

 

症状が人によってレベルが違うと先述しましたが、

 

個人的なイメージですが、レベルで表すと、

 

1・問題なく私生活が出来る

2・生活に支障はないが、動作に苦労を要する

3・誰かの監視・および補助が必要

4・要介護(車椅子)

5・人工呼吸器をつけないと呼吸が出来ない

6・意識不明

 

だいたいこんな感じかと思います。

 

もし今患っているのであれば、

一番酷い時の症状を、

上のレベルと比較しみて下さい。

 

どこかには当てはまると思います。

 

 

僕は一番酷い時で4くらいでした。

 

今は2と3を行き来しているような感じです。

 

これは症状が改善されていくと、見た目は普通の人と特に変わりません。

 

『本当は元気なんじゃないの?』と思われがちな事も事実です。

 

でもこれって本当にシンドイんですよーー。

 

こんなかんじ

 

 

インフルエンザになったら、四肢の脱力を感じると思います。

「あーなんか手足がだるいなぁ」って。

そこに正座を行い足を痺れさせます。

さらに両手両足に2キロの重りを取り付けた状態が続いているような感じです。

 

 

それが酷くなると、

手と足が、ただ付いているだけ

という感覚になる時もあります。

 

 

CIDPとGBSの違い

 

 

CIDPギランバレー症候群。

 

GBS=ギランバレー症候群=急性炎症性脱髄性多発神経炎

CIDP=慢性炎症性脱髄性多発神経炎

 

双方の違いは急性慢性かということです。

 

GBS=ギランバレー症候群=性炎症性脱髄性多発神経炎

 

ギランバレー症候群の期間は人によって違いますが(2ヶ月から2年以上かかる)、完治する病気みたいです。

 

図でいうとこんな感じ

↓図をクリックすると拡大するよ

ギランバレー

 

 

ただ、普通の生活に戻るまでの期間は人によって違いがあります。

 

『退院したからすぐ職場復帰出来る!』

 

というものではありません。

 

CIDP=慢性炎症性脱髄性多発神経炎

 

 

では、CIDPの場合。

これも図を見てください。

 

↓図をクリックすると拡大するよ

CIDP

ギランバレー症候群と違って、悪化と回復を繰り返します。

この繰り返しの頻度と期間は人によってさまざまです。

 

2週間間隔で発症する人。

2ヶ月間隔で発症する人。

 

共通点はCIDPの場合、その都度治療をしなければなりません。

 

ギランバレーは急性(いずれ完治する)

CIDPは慢性(現代医学だと完治しない)

 

一言で例えるとそれが違いになります。

 

 

具体的な症状の説明

 

これはCIDPに限らずギランバレー症候群も同じですが、

 

人は風邪を引いたりすると体の中で抗体が出来て、

侵入してきたウィルスを倒そうとします。

 

↓図をクリックすると拡大するよ

体の中1

 

通常は上記のように戦ったあとは、

正常に戻ります。

 

しかし

ギランバレーやCIDPの場合は違います。

 

裏切る抗体

 

 

このウィルスをやっつけるはずの抗体に

 

バグが発生し、異常な抗体に変化します

 

そして、この異常な抗体は自分の体を攻撃するのです。

 

↓図をクリックすると拡大するよ

体の中2

 

抗体は攻撃目標を神経に定めます。

 

ちょっとだけ詳しく!

 

神経は

軸索(じくさく)と髄鞘(ずいしょう)で構成されていて、

軸索は伝達する銅線みたいもの。

髄鞘はそれを保護するカバーのようなものです。

 

脳から伝達を行う際に、軸索を通る電気が漏電しないように髄鞘で守っています

 

↓図をクリックすると拡大するよ

髄鞘と軸索

 

この髄鞘を抗体が攻撃してしまい、軸索がところどころ露出してしまいます。

 

こうなってしまうと、脳が神経を通じて命令を下しても、

途中で漏電してしまい、正しく伝わらないのです。

 

『10の力で物を掴め』

と信号を送っても、実際には2か3の力しか伝わらない

 

こういう症状になってしまうのが、

 

ギランバレー症候群やCIDPの症状です。

 

現代では・・・

 

 

現代の医学では

『なぜ抗体がバグを起こして自分の体を攻撃するのか?』

の原因が不明ですので、

 

残念ながら完治する治療法がありません。

 

ギランバレー症候群の場合、症状によっては自然治癒する事もあります。

ただ、大抵の場合は症状を緩和する治療が行われます。

 

特にCIDPの場合、症状が繰り返しますので、

 

その都度、

治療と言うよりは発症を抑える』

 

という感じになります。

 

治療法

 

ギランバレー症候群もCIDPも症状を抑える治療法があります。

 

ギランバレー症候群

 

  • 血漿交換
  • グロブリン投与

のふたつです。

 

簡単に説明をします。

 

血漿交換 (けっしょうこうかん)

血漿交換とは人工透析(じんこうとうせき)と聞いたらわかる方も多いと思います。

いわゆる血の入れ替えです。

よく腎臓を患った方は人工透析にて治療をされます。

 

血を入れ替え、血液中にある悪いものを無くしていきます。

コーヒーをドリップする感覚ですね。

 

人工透析は一度行うと一生行わなければならないと思いがちですが、

ギランバレーによる人工透析は腎臓を患った人と違って一生透析をする必要はありません

(基本1回で終わります)

 

グロブリン投与

グロブリンとは人の血液から作った抗体の集まりです。

どうやって治療するのかというと、

 

バグ中で体を攻撃している抗体に、

援軍として大量の抗体(点滴によるグロブリン)を送ります

 

するとバグ中の抗体は、

『味方がいっぱい来たからもう大丈夫だ』

と判断をして攻撃を止め、休憩します。

 

そうしてバグの抗体を減らしていくのです。

↓画像をクリックすると拡大するよ

体の中3

 

バグ抗体が減ると、神経を攻撃される事が無いため、

症状としては回復していきます。

 

 

CIDP

 

CIDPもギランバレーと同じような治療法ですが、

多少違うところがあります。

  • 血漿交換
  • グロブリン投与
  • ステロイド治療

この3つです。

 

ステロイド治療

ギランバレーの治療と違うところは、

バグ抗体がすぐ発症しないように、

『静かにしててね!』

と抑える事が必要になります。

 

これをステロイドで抑えていくのです。

↓画像をクリックすると拡大するよ

体の中4

ただし、100%抑える事が出来ず、必ず発症しますので、

その時はグロブリン投与を行なって症状を緩和します。

 

 

症状に応じて違いますが、

 

僕自身はステロイド効果を含む

プレドニンという薬を毎日服用し、

2週間に一度入院して(約1週間入院)グロブリン投与を行います。

 

2週間自宅

1週間病院

 

症状が落ち着くまではこれの繰り返しです。

*これは僕の例なので、人によって違います。

副作用

 

当然治療には副作用が伴います。

グロブリン

 

グロブリンは人の血液から作ったものです。

製薬会社でしっかり作られているとはいえ、

元は人の血です。

拒絶反応を起こす場合があります。

 

ブツブツが出来たり、声がかすれたり、ひどいと呼吸が止まります。

 

毎回投与を行って最初の1時間は、

看護師さんも10分置きに様子を見にきます。

当然心電図を付けた状態で点滴を行います。

 

ステロイド

 

こちらは副作用が伴いやすいです。

 

僕も先生からざっと聞いた話をあげると、

 

  • 骨粗鬆症(こつそしょうしょう)
  • 糖尿病
  • 消化性潰瘍(かいよう)
  • 血栓症
  • 動脈硬化
  • 高血圧症・むくみ
  • 感染症
  • うつ病
  • 副腎不全

ざっとあげてもこれほどあります。

 

特に糖を吸収しやすい体質になるため、食事は気にしなければなりません。

太りやすくなります。

 

また、プレドニンもそうですが勝手な判断で内服をやめると、

副腎不全になり血液低下・心不全を引き起こす可能性があります。

 

とても大変な治療なんです。

 

そしてCIDPはこの治療を

死ぬまで永遠に行わなければなりません

 

医学の発達により完治療法が見つかる事を切に願います。

ほんと、大変な病です。

 

 

高額な治療費

 

もう一つやっかいなのが、費用です。

グロブリン投与による治療はかなりの費用が必要になります。

 

仮に日本に保険制度が無かった場合、

1回の治療で軽く100万円は越します。

場合によっては250万円から300万円は普通です。

一発で借金生活です。

 

 

ただ日本では医療制度が充実しています。

必ず限度額適用認定証の手続きを行いましょう。

 

これは所得に応じて支払う額の上限が決められています。

 

保険組合や地方自治体・その他関わっている病院へ相談してみましょう。

 

また、CIDPと診断された場合は、このグロブリン治療を定期的に行わないといけません

 

いくら限度額申請があったとしても出費は非常に痛いです。

しかしCIDPの場合は国の特定疾患として定めてありますので、

特定疾患患者証明がとれれば、月に支払う上限金額が極端に少なくなります。

(MAX 30,000円/月です)

 

ただし、特定疾患患者の証明には審査があります

診断書の提出や住民票。また生活レベルを採点した表(100点満点)が必要です。

こちらはかかりつけの先生としっかり話をしてください。

 

他にもお金の事で言えば、

就業中方であれば、会社が加入している保険組合に給付金の申請や傷病手当の申請ができる保険組合もあります。

相談してみましょう。

また、民間の保険会社による給与サポートなどもあります。

60日以上の就労がない場合は、ある一定の額が保険会社より振り込まれます。

 

働けない期間の生活をどれも支えてくれるものです。

自分が悪いわけじゃないのに働けない。

家族に迷惑をかけてしまっている。

 

治療中はそういう自責の念に囚われやすくもなります。

そうならないように事前に相談をしておきましょう。

 

一応リンク貼っておきます

↓↓↓

 

まとめると

  • 限度額申請    → 保険組合
  • 高額医療給付金  → 保険組合
  • 傷病手当     → 保険組合
  • 特定疾患患者   → 保健所
  • 保険       → 民間の保険会社

 

 

治療後の不安

 

治療後退院して、すぐ職場復帰ができるならいいのですが、

なかなかそうもいきません

 

生活に対する不安は想像以上です。

これは本当にビックリします。

普段元気な人ほど、そうなるんじゃないかな?

 

 

また、冒頭にも話をしましたが、

見た目はなんら普通です。

 

周りの人からの理解も得難いというものです。

 

しかし、あなたは1人ではありません

 

ギランバレー症候群患者の会という組織があります。

詳しくはこちらをクリック

 

ギランバレー・CIDPを患った人たちの集まりです。

月に一度東京で会合が行われています。

 

皆同じ悩みを抱えた人たちです。

ツイッターフェイスブックもあります。

是非相談されてみてください。

 

僕も加入しています。

僕は九州にいますので会合には出席していませんが、ツイッターやメールを通じて悩みを共有しています。

 

『同じ境遇の人がいる』という事を知り得るだけで、安心するものです。

 

ギランバレー症候群もCIDPも10万人に1人の難病です。

自分と病気とちゃんと向き合っていかなればなりませんが、

 

前を向いて頑張りましょう!

 

 

 

ちょっとだけ自己紹介

 

1983年7月生まれの九州生まれ九州育ち。

今では4児のパパです。

 

2019年5月13日に強烈な四肢の脱力で病院へ。

その日に診察を兼ねて入院。

 

診察を経て肺炎を患っていた事を知る。

肺炎は完治する。

 

その後様々な検査を行い、

ギランバレー症候群と診断され治療を開始する。

2019年6月28日に退院。

 

自宅療養を行うも、2019年7月4日頃に違和感を覚える。

再度病院へ行き、MRI・筋電図等の検査を行う。

 

CIDPと診断される。

 

2019年7月13日よりプレドニンの内服を初めて、

2019年7月19日より治療の為入院。ヴェノグロブリンの投与を始める。

 

先日誕生日を迎え、プレゼントとして杖を買ってもらいました。

魔法の杖です。重宝しています。

 

僕の活力は家族の存在がとても大きいです。

早く症状が緩和され、家族旅行に行きたいと思っています。

 

そのため、僕はこのCIDPとしっかり向き合って、

自分ができる事をしっかり行おうと思っています。

 

病気になって思う事

 

少しでも障害を持った方や、普段の生活が難しい方。

数多くいらっしゃいます。

 

僕もこの病気になり、当事者になって色々と感じる事があります。

 

特に担当医・看護師さん・リハビリ担当の先生などなど、感謝ばかりです。

 

色々な方達に支えられて治療ができ、生活を取り戻す努力ができる。

 

家族旅行と共に、もう一つの目標として、

募金活動や少しでも力になれる事を僕自身も行っていきたいと、強く思います。

 

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ABOUTこの記事をかいた人

高校時代は小料理屋・ホストクラブで働く。 社会人ではもっぱら営業職。 日々仕事に対して感じる事、営業職として他業種の感想、主観ですが色々書いていこうと思います!